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Autisme, la grande enquête
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Détails sur le produit
Broché: 256 pages
Editeur : Les Arènes (23 mars 2016)
Collection : AR.HORS COLLECT
Langue : Français
ISBN-10: 2352044944
ISBN-13: 978-2352044949
Dimensions du produit:
14,5 x 2 x 22 cm
Moyenne des commentaires client :
3.9 étoiles sur 5
9 commentaires client
Classement des meilleures ventes d'Amazon:
226.629 en Livres (Voir les 100 premiers en Livres)
Ouvrage partial (Cf. les auteurs) mais -passées les premières pages- très intéressant pour comprendre ce que peuvent vivre "de l'intérieur" certaines familles dont l'enfant est porteur de ce syndrome. Plusieurs pistes de réflexion pour les structures elles-mêmes ainsi que pour les pouvoirs publics. Un ouvrage d'actualité à recommander
Très interessant se lit comme un roman et se comprend facilement. Donne de nombreuses informations sur l'autisme et la façon dont on devrait le prendre en charge.
Un très beau livre, très complet et renseignéJe recommande pour toutes les personnes intéressées par le sujet de l'autisme
Voilà un livre qui vient à point. Le retard français dans ce domaine est tel que l’on a le droit de crier à la maltraitance de masse. On ne parle pas ici d’une maladie marginale, mais bien d’une maladie qui touche au moins 1% de la population de la naissance à la mort, donc pendant toute la durée de leur vie, et qui plus est, est en croissance rapide sans que l’on sache pourquoi.« Retard dans le diagnostic, absence de prise en charge adaptée et efficace, faible scolarisation, mauvaise intégration sociale et professionnelle, hospitalisation au long court. » (p. 183) Et ce ne sont pas les nouvelles nominations de cette maladie qui peuvent couvrir le gâchis humain que représente cette situation avec l’anonyme TSA (Troubles de Spectre Autistique) et le cache-misère TED (Troubles Envahissants du Développement). Appelons autisme ce qui est de l’autisme ou bien décidons l’absurdité de dorénavant appeler le cancer un TDC (Trouble de Développement Cellulaire). Je vais dans les notes qui suivent essayer de prendre à bras le corps les questions qui se posent, que ce livre pose, et ce qui me semble être quelques manquements.NON INTÉGRATION DANS LA RECHERCHE MONDIALELa recherche mondiale est en anglais, mais passer de l’anglais au français est un vrai problème. Le français n’ayant pas suivi, comme nous allons le voir, le développement mondial en anglais, n’a pas su inventer les mots nécessaires pour « traduire » les mots anglais. Parfois une bataille peut être gagnée, puis reperdue, comme pour « caméra numérique » en place de « digital camera », gagnée dans les années 80-90 et qui est en train d’être reperdue aujourd’hui au profit (ou plutôt déficit) de « caméra digitale ».Un exemple puissant se trouve dans ce livre avec la traduction de « evidence-based practice » par « pratique fondée sur la preuve » (p. 216). Le livre est plus honnête que la plupart des livres, y compris d’ailleurs des travaux de recherche, qui oublient de donner l’original. Ce n’est pas le cas ici. C’est pour cela que sans le moindre effort nous pouvons comparer l’original anglais et la traduction française qui est erronée. « evidence » ne signifie pas preuve mais ici « efficacité constatée ». C’est donc une « preuve appliquée » et non une « preuve scientifique ».La preuve de la pomme pour Jacques Prévert qui la confronte à Pablo Picasso c’est qu’après le passage du peintre il n’y a plus qu’un trognon. Mais le fait d’avoir été mangée par ce virtuel Pablo Picasso ne prouve en rien que la pomme n’était pas empoisonnée. Une technique peut fonctionner efficacement sans que l’on sache pourquoi véritablement. Et les auteurs ne font pas l’erreur de s’en tenir à la surface de ce mot français et dans la foulée du terme ils expliquent que cette preuve est la constatation du bienfondé de « méthodes d’inspiration cognitivo-comportementale évaluées et validées » (p. 217), exactement ce que l’anglais appelle « evidence ».Le livre page 193-194 rappelle par une longue citation de Franck Ramus, directeur de recherche ai CNRS, combien la recherche française s’enferme dans la langue française, dans le territoire français, parfois même dans l’ethnie française au point de ne plus être branchée sur le monde extérieur et de faire totale fausse route faute d’ouverture sur l’anglais tant en lecture qu’en écriture et en compréhension. Et cela est vrai dans toutes les matières ou presque. Les chercheurs à même de présenter et discuter leurs recherches dans une enceinte internationale en anglais se comptent sur les doigts des deux mains et parfois on croit savoir que l’individu est manchot et qu’il n’a plus de pouce. Au nom de la défense de la langue française, la recherche française s’enferme dans la paresse de la non-acquisition de l’anglais. J’ai enseigné l’anglais à de nombreuses classes de mastère où les étudiants savaient beaucoup plus d’anglais que leurs enseignants, et pourtant ce n’était toujours glorieux.LA FRANCE TERRE D’EXCEPTIONCela nous amène naturellement à l’exception française. Faute de s’intégrer à la recherche internationale sur l’autisme, la France cultive comme un seul homme ou presque des caractéristiques peu glorieuses. Le traitement prioritaire est un traitement en trouble psychiatrique et en premier lieu par un « traitement » psychanalytique posant la mère comme responsable soit parce que trop distante, soit parce que trop possessive. 90% des autistes adultes pris en charge (et ils sont une minorité dans l’ensemble) le sont par relégation dans des structures inadaptées, d’autant plus qu’aucune étude épidémiologique n’est faite en France, ce qui permet de ne pas voir l’immensité du problème, alors même que la maladie est en pleine croissance que certains considèrent comme galopante. Faute d’études françaises on ne peut que citer le cas des USA : étaient atteintes d’autisme une personne sur 525 en 1992, une sur 110 en 2006, une sur 68 en 2014 et une sur 45 en 2015. En France 77% des autistes ne sont pas pris en charge correctement (dans des structures d’accompagnement et de développement cognitif et comportemental, sans parler d’insertion professionnelle) alors qu’aux USA 80% le sont et ce sur la base d’un recensement extrêmement plus contraignant et précis.La deuxième cause de cette exception française est le refus du corps médical et psychologique ou psychiatrique de diagnostiquer la maladie pendant les six ou sept première années de l’enfance alors qu’il est prouvée par l’expérience que le diagnostic précoce est possible et que la prise en charge cognitivo-comportementale dès 16 ou 18 mois permet des progrès immenses, voire des quasi-guérisons et l’expérience tardive des français montre le coût humain élevé de cette non-prise en charge précoce.Mais la France bétonne son exception au niveau des enfants (jusqu’à l’âge de 26 ans si on écoute les services sociaux) en mettant les familles sous pression sociale, voire judiciaire, par le biais de signalement « d’absence de soins » ou de « négligence parentale », voire de « m altraitement », quand les parents refusent d’interner leurs enfants dans des services psychiatriques d’hôpitaux généraux quand ce n’est pas dans des hôpitaux psychiatriques à part entière où ils sont abandonnés seuls dans des cellules capitonnées sans mobilier quel qu’il soit pour qu’ils ne causent aucun dégât, ne se blessent pas ou ne blessent pas les autres, ne serait-ce peut-être que par leur vue. Entre la maltraitance psychiatrique des enfants (jusqu’à 26 ans sous la responsabilité parentale, qui pourra perdurer jusqu’à la mort sous autorité hospitalière) et l’absence de soins pour refus de cette maltraitance, les services sociaux de la république française ont choisi le premier mal alors que le second peut être ou pourrait-être, si les procédures cognitivo-comportementales sérieuses étaient appliquées, une vraie libération, y compris d’ailleurs de la valeur ajoutée de leur travail pour la tranche des autistes savants qui ne sont pas encore en France recensés sérieusement : être autiste est une raison absolue pour un employeur de refuser l’emploi, malgré les obligations d’emplois de personnes handicapées : les employeurs préfèrent acheter du papier hygiénique ou de la papeterie à une institution spécialisée (CAT) car cela les libère de l’obligation d’emploi qui n’est jamais une obligation d’emploi direct.Quelles pistes de réflexion pouvons-nous avancer ?REFUSER PSYCHOLOGISATION ET PSYCHIATRISATIOND’abord refuser tout traitement par hospitalisation même de jour. Le traitement doit être cognitivo-comportemental et doit viser à l’intégration des autistes dans la société normale avec assistance appropriée si nécessaire, y compris systématiquement en milieu scolaire dès la maternelle. Le Royaume Uni a du attendre Margaret Thatcher pour que cela soit. Les USA ont du attendre Ronald Reagan pour que cela soit. Jusqu’à quand la France devra-t-elle attendre ?Il s’agit aussi d’abandonner toutes les théories fictives et inefficaces qui n’expliquent rien et ne donnent aucun avantage pratique. Nous devons nous orienter vers une approche appliquée qui expérimente des méthodes déjà prouvées efficaces dans d’autres pays, puis développer de nouvelles approches systématiquement évaluées et validées. C’est la seule voie raisonnable car elle améliore réellement le vécu de ces personnes autistes. Au niveau international les méthodes suivantes ont fait leur preuve pour développer les autistes tant au niveau cognitif qu’au niveau comportemental : PECS (Picture Exchange Communication System, système de communication par échange d’images, p. 131), ABA (Applied Behavior Analysis, analyse appliquée du comportement, p. 137) et TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children, traitement et éducation des enfants autistes ou souffrant de handicaps de communication apparentés, p. 143). C’est à partir de là que l’on doit progresser. D’ailleurs le retour à des classiques français comme Célestin Freynet, francophones comme Jean Piaget ou européens comme Vygotski permettrait de (re)trouver une certaine dynamique dont nous sommes dépourvus à l’heure actuelle.On pourrait alors chercher à définir plus précisément l’autisme. On peut poser aujourd’hui que l’on naît autiste (p. 33), que c’est une maladie en partie génétique (p. 81), que cette maladie par application d’une approche « big data » concerne davantage les populations blanches plutôt que noires ou hispaniques, quatre à cinq fois plus les garçons que les filles, les enfants nés de père de plus de 40 ans six fois plus pour un garçon et dix sept fois plus pour une fille que les enfants d’un père de 20 ans, avec mutations génétiques spontanées (de novo) au moment de la conception plus élevées en fonction de l’âge du père (p. 83-84). On sait aussi que l’autisme est déclenché par des éléments de l’environnement immédiat y compris pendant la gestation comme l’inhalation de pesticides par la mère enceinte (recherche de l’Université de Californie à Davis).Cela prouve (dans la pratique autant que dans les expérimentations scientifiques (génétiques et biologiques variées) qu’il ne faut pas attendre en ne faisant rien. Il faut diagnostiquer le plus vite possible et offrir un accompagnement cognitivo-comportemental le plus rapidement possible. Toute attente, l’arme au pied est criminelle. Mais c’est là qu’intervient le problème du langage du fait de la déficience communicationnelle des enfants autistes. Ce livre n’est pas écrit avec la collaboration d’un linguiste spécialisé dans la psychogenèse du langage et c’est un manque certain. Le cas de Josef Schovanec, aujourd’hui adulte et socialement intégré, qui a su lire et écrire avant de parler (p. 49), ou le cas de Naoki Higashida, un enfant japonais qui à 13 ans écrivait à l’ordinateur un texte dont la maturité est surprenante alors qu’il était non-parlant (texte surprenant car n’étant pas typique d’un enfant de 13 ans mais texte qui a nécessairement été traduit d’une langage de deuxième articulation phylogénique dans une langue de troisième articulation phylogénique, et le japonais est une langue à tons, à tonalités, une langue également isolante et donc une langue plus difficile à manier, à écrire, que l’anglais qui a du être la première traduction et raison de plus le français qui doit être une traduction indirecte par l’intermédiaire de l’anglais, p. 32) montrent que le langage est la clé du problème car le langage est l’outil humain le plus important de la communication et surtout de la maturation et du développement cérébral et mental (les deux ne sont pas la même chose).LANGAGE ET COMMUNICATIONNous avons d’abord de simples sensations sensorielles qui montent au cerveau par influx nerveux. Il serait intéressant de savoir si les enfants autistes voient de la même façon que les enfants « neurotypiques » tant au niveau de la rétine que de l’influx nerveux qui en part. Puis le cerveau transforme ces sensations en perceptions par analyse en éléments plus ou moins simples qu’il identifie ensuite par reconnaissance ou par simple classement. Nous ne savons pas si le cerveau autiste et le cerveau neurotypique fonctionnent de la même façon à ce niveau là . C’est sur la base de ces deux niveaux de travail sensoriel et neuronal que le monde extérieur est saisi et déconstruit/reconstruit en éléments enregistrés par le cerveau et pouvant alors être reconnus avec une identification cérébrale. C’est sur la base de ces trois niveaux d’opération que le langage va se construire en donnant des noms à ces éléments ou objets, noms empruntés au monde adulte et se fondant sur l’expérience corporelle (« mama » sur base de mouvement labial de succion, « papa » sur base de mouvement labial de fin de succion, etc.). C’est ici que l’on constate l’autisme car l’enfant ne va pas être capable naturellement (s’entend par un processus de développement et croissance totalement gouvernés par la génétique et modulés par l’expérience) de développer ce langage premier. Il va rester non-oral. Cela ne veut pas dire qu’il n’a pas les notions abstraites correspondant à ces éléments de perception. Le livre donne la preuve qu’il les a, mais l’absence d’un linguiste fait que cela n’est pas vu et que le niveau réelle de possession n’est pas expérimentalement mesuré.La procédure de médiation de la communication par des images est la preuve que l’enfant est capable de développer les concepts nécessaires à la saisie de la valeur de ces images : si l’image du chocolat désigne le chocolat et si le fait de donner l’image à l’adulte signifie qu’il veut qu’on lui donne du chocolat, l’image et le geste matérialise des concepts qu’il a abstraits dans son esprit (un autre mot qui manque au français : « mind »). Savoir lire et écrire implique que l’on possède la langue concernée et donc que l’autiste non-parlant qui apprend ainsi à lire et écrire visuellement et par le sensori-moteur de la main a la possession mentale de la langue ou du moins construit mentalement cette langue dont il a besoin pour lire et écrire. Il lui manque le sensori-moteur de la parole. L’enfant qui est capable d’écrire un texte complexe sur son expérience d’autiste non-parlant avec un ordinateur à l’âge de 13 ans possède la langue qu’il utilise sur cet ordinateur sans être capable de la parler. De nombreux autres cas posés dans le livre vont dans le même sens. La recherche psychogénétique du langage des autistes reste à faire. Dommage car il y aurait beaucoup à dire après une procédure de recherche compliquée. Mais c’est hélas un trait français en linguistique : le mépris pour la linguistique appliquée et l’isolement de la linguistique des champs d’application de celle-ci, même si ce fait semble être assez universel et est le fait des linguistes qui ne semblent pas vouloir condescendre au niveau de l’application, des applications.AUTISME POSITIFC’est maintenant que l’on peut approcher le problème de l’autisme de façon positive. Citons les qualités potentielles de certains, nombreux ( ?), autistes listées p. 60-61 :« le perfectionnisme, la minutie, un haut niveau de concentration, de constance, même dans les tâches répétitives, la persévérance, l’assiduité, un puissant investissement dans le travail, l’intérêt pour les domaines hautement pointus, la capacité d’acquérir des compétences techniques, une excellente mémoire, une manière différente et souvent ingénieuse de chercher des solutions, mais aussi, une loyauté et, on l’a vu, un sens de l’honnêteté innés. »On peut considérer que ce sont là les qualités maximum de l’autiste Asperger, mais il reste à prouver que l’on ne peut pas développer ces qualités chez la plupart des autistes. C’est ici que l’on rencontre la triade autistique : les trois caractéristiques les plus évidentes d’une personnalité autistique : « une difficulté à la socialisation » (p. 68), « une entrave dans la capacité à communiquer », particulièrement au niveau du langage oral, premier concerné et souvent avec blocage social du développement du langage sous d’autres formes en France (p. 71), et une concentration sur des « centres d’intérêt et des activités » (p. 73). D’où la conclusion« l’interaction sociale, la communication et les intérêts et activités stéréotypées forment donc la triade autistique qui atteint tous les autistes, sans toutefois définir un tableau unique de l’autisme, loin de là , tous les degrés d’atteintes et les manifestations varient. (p. 76-77).Pourquoi donc alors l’abandon dans lequel ils se retrouvent en France ?LES CAUSES DE L’ABANDONC’est là qu’il est nécessaire de mettre l’accent sur le fait qu’en France 80 000 enfants en âge de scolarisation sont privés d’éducation car l’école laïque de la république les refuse, ce qui fait que 37 000 d’entre eux sont relégués dans des IME (Institut Médico-Educatif) ou en hôpital de jour quand ce n’est pas psychiatrique. Et donc 43 000 sont enfermés dans leurs familles, sans aide et sans possibilités de développement, ce qui n’implique pas qu’ils sont sans amour. C’est ici que le coût social est énorme : un parent, généralement la mère, sacrifie sa carrière professionnelle pour s’occuper à temps plein de l’enfant (perte de salaire et perte de la valeur ajoutée que cette mère aurait pu produire dans un emploi, sans compter la perte de développement personnel et professionnel de cette mère, et ne parlons pas des divorces, des infanticides et des suicides).L’école les refuse car ils peuvent perturber la routine ronronnante quotidienne d’un corps enseignant mal formé. Le livre ne voit pas une autre cause du côté des enseignants : Ils ont été presque obsessionnellement formés à ne pas établir de contact physique avec les enfants (au nom de la pédophilie), or c’est une dimension importante pour les autistes (nécessité de sortir l’enfant de sa claustration de non-contact), et en plus les enseignants ont été tout aussi obsessionnellement formés à refuser tout contact psychologique et mental avec les enfants car, comme le Docteur Claude Olivenstein l’a dit et écrit sur les drogués, idée que l’on étend abusivement à tous les enfants, même les neurotypiques, la relation peut devenir « cannibale » c'est-à -dire que l’enfant exige un contrôle de cette relation et donc une pratique forte de la part de l’enseignant qui devient prisonnier de cette relation. C’est là d’ailleurs que l’on retrouve les psychologues qui ,pensent cela à haute voix (Il n’y a pas de drogués heureux, donc il n’y a pas d’autistes heureux) et les éducateurs (AESH, Accompagnants d’Elèves en Situation de Handicap) qui peuvent eux aussi suivre cette logique et qui, étant des personnels mal formés ou pas formés du tout sur des contrats précaires et des emplois à temps partiel, ne sont pas capables d’assurer le suivi dans le temps long indispensable pour des autistes. En plus il y a souvent ou parfois des groupes de parents d’élèves qui interviennent pour stigmatiser l’autiste de la classe comme le frein, voire la cause de l’échec, de leurs propres enfants.VERS UNE CONCLUSIONOn me dira qu’alors cela relève des tribunaux. Mais c’est que ces tribunaux ont été saisis et ont tranché dans le bon sens mais en pure perte. Condamnation de l’état français en 2005 par le tribunal administratif de Lyon, puis en 2007 par la cour administrative d’appel de Paris, puis en 2011 par le Conseil d’Etat, et tout du long depuis longtemps par le Conseil de l’Europe comme traitement non-conforme à la charte européenne de personnes en situation de handicap, et même en 2011 et en 2015 par l’ONU et ses experts, sans compter la totale irrégularité de ces pratiques et de cette situation par rapport à la Charte de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS/WHO) à Genève, la porte à côté.Et rien n’y fait.Concluons en comparant le coût sur une vie entière de la prise en charge socialisée et éducative d’un autiste en Grande Bretagne entre 1,1 et 1,9 millions d’euros, et le même coût d’un autiste en France qui est médicalisé à vie et représente 200 000 euros par an pendant disons cinquante-cinq ans, soit 11 millions. Il n’y a pas photo, mais il n’y a pas plus aveugle que qui ne veut pas voir, et l’on accuse toujours le chien d’avoir la peste quand on veut l’abattre, et l’état français ne veut pas voir malgré la position récente mais claire de la Haute Autorité de santé (HAS) qui condamne sans détour ni retour la psychanalisation et la psychologisation de la maladie et toutes les pratiques qui relèvent de la maltraitance et même de la torture, souvent sans l’accord des parents ou des personnes concernées adultes qui devraient conserver leur doit au refus d’un traitement et leur droit à sortir de l’hôpital librement. Si ces personnes représentent un danger pour elles-mêmes ou pour autrui c’est à la société de mettre en place des procédures humaines de prévention par le développement, raison de plus quand cela coûte dix fois moins cher que l’enfermement à vie sans décision de justice qui devrait être la seule à justifier une telle situation.Note finale : le livre est clair sur les revendications concrètes mais manque un objectif : il est urgent de réaffirmer dans notre société que la justice est la seule autorité qui peut retirer pour une durée déterminée la liberté d’une personne et suspendre pour une durée également déterminée les droits civiques ou politiques de cette même personne. Les lois françaises sont claires sur ces questions là . La charte européenne l’est tout autant. Les traités internationaux de l’ONU ou des organisations internationales qui en dépendent disent la même chose. Il serait temps que la France se mette à niveau dans le monde. A force de ne pas faire ce qui est urgent elle régresse de rang en rang toujours plus bas.Mais pourquoi donc les auteurs refusent – tout en l’entendant – la neurodiversité absolue pour qui « l’autisme constitue non pas une maladie mentale, mais une autre forme de cognition humaine, une autre forme d’intelligence, » selon Yann Verdo (Les Echos, ....) que les auteurs citent. Il y a encore du travail à faire.Dr Jacques COULARDEAU
c est un livre citoyen 5000 enfant naissent autiste en France par anlivre a lire absolumentvous y trouverez les questions et réponses des 50 ans de retard de la prise en charge des autistespréface écrite par un autiste.j ai ris et pleuré en le lisant
Je n'ai jamais reçu cet article.Je l'ai bien payé par contre ...Aucune nouvelle de la part d'Amazone. VoilÃ
Une enquête très fouillée et documentée sur la prise en charge des enfants autistes en France. C'est le nouveau scandale sanitaire et la France commence à peine à rattraper le vertigineux retard pris par rapport aux US/ Canada et aux autres pays d'Europe.
(Livre acheté en librairie et non sur Amazon)Ce livre regorge de témoignages de parents à frémir, de statistiques absolument honteuses, et montre bien les résistances au changement de beaucoup de professionnels de santé.Grâce à ce livre, plus personne ne pourra dire qu'on ne savait pas.
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